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分類: 脊髓損傷患者的性重建
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社會對於親密與性關係的態度消極

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      隨著社會對於社會福利的重視,對於身心障礙者已經從過
去覺得是「易受傷族群」,慢慢的位移到具有「獨特生命經驗
的個體」,因著這個改變而發生的,是從過去覺得需要身心障
者需要「被保護」轉變成「權益的倡議」。在眾多權益被提倡
的此刻,身心障礙者在親密與性關係的需求,仍是相當少被提
及的部分。台灣社會對於不同障別的身心障礙者服務,大多都
已「去性化」。因為性在我們的社會文化下,被包裹了許多的
道德枷鎖,許多人避而不談。但越少談論它,則越不知如何談
論起。很多提供身心障礙者服務的工作人員以及障礙者本身,
內心都很明白性生活對一個人的生活品質、能否感受到與他人
的連結以及生理需求層次都是相當重要的一件事情。然而,因
為整體社會氛圍對於性的處理態度消極,很多一線的工作人員
想談、想了解、想重視,卻不知如何開始。加上缺乏正確的性
觀念以及與不同障別障礙者生理知識上的缺乏,讓這件重要的
生活重建項目執行起來困難重重。

荷光與桃潛合作,為脊髓損傷患者性重建

  在這樣的脈絡下,一直關注全體社會性健康福祉的荷光性諮商專業訓練中心呂嘉惠,幾年來一直持續地跟桃園的一所專門服務脊髓損傷傷者生活重建的機構洽談合作—桃園脊髓損傷潛能開發中心(以下簡稱為桃潛),希望能在中心內部營造一個能夠輕鬆談性,並且把性重建納入傷者生活重建重要項目的「性健康環境」。經過了幾年的努力跟溝通討論,終於在2015年的夏天,正式的帶領著性諮商團隊開始進入桃潛開始了第一階段的合作。一開始,荷光團隊將許多過去在做一般性諮商中重要的概念化成22小時的演講課程,以及30小時的性心理與生理、性態度與價值觀結構式團體,搭配與傷者個別焦點訪談時間,希望能夠一邊提供對於性生活相關的知識給傷者朋友;一邊開始逐步搜集關於脊髓損傷者而言,特殊且重要的性相關議題與需求。我們對於這樣的嘗試相當興奮,心想這真的是全台灣第一次的創舉,難得真的能看到身心障礙者性重建計畫能夠開始落實,不管是對於台灣的傷者或是性諮商師來說,都是非常重要的里程碑。

但實際接觸之後,才發現其實還有好多路要走。

實施計畫與傷者需求之間有如此大的落差

  前幾次的演講,發現台下的傷者反應不是很有興趣,每次大約都只有少數幾個傷者會對於主講的題目好奇。這樣的現象讓我們感到疑惑,並開始停下來思考是不是有什麼環節沒有考量到,或是有什麼部分應該要更注意些,能夠更貼進這些傷者的需求。在與傷者們詢問之後,發現我們忽略很重要的部分,就是預備傷者們的心。大眾演講的設計是一大群人一起聽同樣的主題,但是「傷者的性」並沒有在這個階段的演講中看到有明顯的連結,而且在眾人面前傷者也很難詢問講師那些切身相關、獨特的性問題。再加上許多傷者都經歷過對於自己身體感覺與功能的變化,一方面對於自己身體有些陌生或不太有自信;一方面也會覺得自己的身體機能已經「不像一般人一樣了」、「沒感覺了」,而懷疑自己是否能夠像演講中談論的那麼順利、理想。發現這樣實施辦法與實際傷者需求之間有如此大的落差,即便考量到時間、經費有限制,我們還是決定要在有限的資源之下,大破大立地全盤重新調整。

了解貼近傷者的需求與感受,讓他們有機會感受到性的親密、愛與自信

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  捨棄了大眾演講的形式,決定採取小團體的方式,一邊了解貼近傷者的感受、一邊微調方案進行的順序、步驟、內容與形式。有些重要的意見慢慢從傷者的敘說中釋放出來,一些較有經驗的傷者開始談論自己在性生活上的經驗,以及輔導年輕傷者時會遇到的狀況。我們理解到唯有更細緻的活動設計,才能讓傷者有意願在安全與開放的環境下,重新學習如何建立屬於自己的性生活探索。就在這樣不確定、馬上回饋、隨時調整的互相交流之下,經過又不知道多少次的調整與修正,終於亦步亦趨地完成了初步的脊髓損傷者性重建模式。結合了桃潛內部的人力跟經驗,以及所有我們搜集的資料、服務不同族群的經驗、無數次的討論及絞盡腦汁的思考思考再思考,產出新的性重建模式,包含了性健康與性重建的單張宣導、影片教學示範、性重建概念小短講以及更深入的性重建體驗團體,跟最終的個別性諮商。我們終於有了初步的成果,這是當初始料未及的不容易。不容易的原因是在台灣沒有太多的相關資料,也從來沒有性諮商師真的這樣跟一整個機構全體相關的工作人員一同合作過。拓荒是很艱辛的事情,卻是很值得投入心力完成的使命。接下來還有可能會面對許多未知的挑戰,跟沒有預料到的狀況。不過只要想著因為有了這樣的服務方式,而未來可能有非常多的傷者朋友能夠在他的生活中,更有機會感受到性的親密、愛以及自信,就會是我們持續下去的動力。只要有可能,我們就會持續陪著傷者們走下去;只要有一些合作的空間與資源,我們就會認真對待。這是我們陪伴脊髓損傷者的第一哩路,我們也相當珍惜。未來,我們會繼續看照身心障礙朋友們的性生活重建,朝向全人類性健康的終極關懷繼續前進下去。

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